Un caso grigio tra rare malattie genetiche o un mio modo di essere? Amico agonismo per il momento ti saluto

Vorrei trovare le parole, ma è dura. Son poi ancora molto scottato dalla notizia di un amico di forum (runningforum.it) che ci ha lasciato improvvisamente, venuta nello stesso giorno in cui io ero a colloquio con i medici per il mio caso.

Riguardo a me, mi chiedo se è solo un brutto sogno, ma non lo è. Io e la corsa agonistica sembra che la dobbiamo finire qua, per un pò o forse per sempre, non lo so. Il fatto è che i medici devono decidersi quale rara malattia genetica attribuirmi. Son un caso grigio. Ho dei segnali che li porterebbero a collocarmi sotto la rara sindrome del qt lungo, altri che li fanno propendere per una tremenda displasia aritmogena del ventricolo destro.

Il caso è questo, senza che vi faccia risalire nei post.

Trovano un'anomalia (un ritardo nella ripolarizzazione) nel mio ecg di dicembre, in pratica un difetto elettrico. Io cado dalle nuvole, sono totalmente asintomatico (non ho famigliari con problemi cardiaci oltretutto), mai avuto un battito fuori posto ed ogni corsa che ho fatto è stata condotta in totale controllo del mio corpo.

A Pavia dove mi spediscono indagano, si ipotizza dapprima una malattia genetica, la sindrome del qt lungo, di cui sto ancora aspettando il responso dell'indagine genetica. Ora invece, dopo una rm cardiaca in cui riscontrano presenza fibro-adiposa nella parete libera del ventricolo destro(che creerebbe questa ipocinesia e ritardata ripolarizzazione), ecco che tirano fuori il nome della seconda malattia. Non è ancora una diagnosi, perchè il grasso nel cuore possono avercelo anche le persone sane. La cosa che vogliono indagare è se sia il primo segnale di comparsa di qualcosa ed evolva o sia stabile. Il mio cuore ed il mio ventricolo destro per il resto sono normali ed efficienti nei parametri "di pompa" come si dice in gergo.

La domanda di fondo è però sempre quella, da dove nasce il ritardo nella ripolarizzazione comparso all'ultima visita di idoneità? Ho sollevato ai medici il quesito sulla mia particolarità, l'essere un'atleta che è stato colpito da poliomelite post vaccino all'età di 6 mesi e che qualche nervo me l'ha lesionato questa vicenda (in particolare tutta la parte destra del corpo in emiparesi). Oltre ciò come non considerare il mio mutato incremento qualitativo nell'allenamento, letteralmente trasformato nell'ultimo anno? Possibile non c'entri nulla?

Queste ultime domande non mi sembrano siano state tenute in grande considerazione ancora e le mie tabelle, stampate e accompagnate da una lettera di spiegazione, son sembrate solo foglietti volanti girati in fretta, tra i tanti di cui si compone il mio fascicolo. Ho a che fare probabilmente con grandissimi cardiologi genetisti, i migliori al mondo a leggere in giro di ciò che dicono del Policlinico San Matteo.

La specializzazione genetica li porta ad indagare in questo verso, spero tanto si sbaglino però! A me ragazzi in questo momento non spiace per l'idea di gareggiare che sta venendo meno, ma per essere impelagato in rare malattie genetiche. E' questo che mi fa impazzire, come non fossi già stato abbastanza sfortunato sino ad ora in questa esistenza. Ne va della mia vita e del mio futuro in senso lato. Prima di tutto.

Ben venga la precauzionalità e la medicina betabloccante che ora vogliono darmi, ma spero di non rimanere un eterno caso grigio a vita. Tra un anno ora ho da ripetere gli esami che ho fatto in sto periodo per veder se cambia qualcosa.

La corsa, passione di questi miei ultimi 4 anni di vita, retrocede alla sua forma originale, tornerò a praticarla in quella forma ludica, che in fondo è quella che mi ha fatto innamorare di lei e del suo effetto rilassante. Troverò ancora nuove parole per descriverla. Mi dovrò però re-inventare. Devo resettarmi e capire, rifiatare. E poi ripartire.. e se c'è qualcuno che se lo domanda e si chiede: perchè? Perchè io ero e rimango un sognatore che ancora non ha regolato i conti con la sua ombra. Davanti a me, sul calar della sera, mi chiede ancora di essere inseguita..