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domenica 2 maggio 2010

Un caso grigio tra rare malattie genetiche o un mio modo di essere? Amico agonismo per il momento ti saluto

Vorrei trovare le parole, ma è dura. Son poi ancora molto scottato dalla notizia di un amico di forum (runningforum.it) che ci ha lasciato improvvisamente, venuta nello stesso giorno in cui io ero a colloquio con i medici per il mio caso.
Riguardo a me, mi chiedo se è solo un brutto sogno, ma non lo è. Io e la corsa agonistica sembra che la dobbiamo finire qua, per un pò o forse per sempre, non lo so. Il fatto è che i medici devono decidersi quale rara malattia genetica attribuirmi. Son un caso grigio. Ho dei segnali che li porterebbero a collocarmi sotto la rara sindrome del qt lungo, altri che li fanno propendere per una tremenda displasia aritmogena del ventricolo destro.
Il caso è questo, senza che vi faccia risalire nei post.
Trovano un'anomalia (un ritardo nella ripolarizzazione) nel mio ecg di dicembre, in pratica un difetto elettrico. Io cado dalle nuvole, sono totalmente asintomatico (non ho famigliari con problemi cardiaci oltretutto), mai avuto un battito fuori posto ed ogni corsa che ho fatto è stata condotta in totale controllo del mio corpo.
A Pavia dove mi spediscono indagano, si ipotizza dapprima una malattia genetica, la sindrome del qt lungo, di cui sto ancora aspettando il responso dell'indagine genetica. Ora invece, dopo una rm cardiaca in cui riscontrano presenza fibro-adiposa nella parete libera del ventricolo destro(che creerebbe questa ipocinesia e ritardata ripolarizzazione), ecco che tirano fuori il nome della seconda malattia. Non è ancora una diagnosi, perchè il grasso nel cuore possono avercelo anche le persone sane. La cosa che vogliono indagare è se sia il primo segnale di comparsa di qualcosa ed evolva o sia stabile. Il mio cuore ed il mio ventricolo destro per il resto sono normali ed efficienti nei parametri "di pompa" come si dice in gergo.
La domanda di fondo è però sempre quella, da dove nasce il ritardo nella ripolarizzazione comparso all'ultima visita di idoneità? Ho sollevato ai medici il quesito sulla mia particolarità, l'essere un'atleta che è stato colpito da poliomelite post vaccino all'età di 6 mesi e che qualche nervo me l'ha lesionato questa vicenda (in particolare tutta la parte destra del corpo in emiparesi). Oltre ciò come non considerare il mio mutato incremento qualitativo nell'allenamento, letteralmente trasformato nell'ultimo anno? Possibile non c'entri nulla?
Queste ultime domande non mi sembrano siano state tenute in grande considerazione ancora e le mie tabelle, stampate e accompagnate da una lettera di spiegazione, son sembrate solo foglietti volanti girati in fretta, tra i tanti di cui si compone il mio fascicolo. Ho a che fare probabilmente con grandissimi cardiologi genetisti, i migliori al mondo a leggere in giro di ciò che dicono del Policlinico San Matteo.
La specializzazione genetica li porta ad indagare in questo verso, spero tanto si sbaglino però! A me ragazzi in questo momento non spiace per l'idea di gareggiare che sta venendo meno, ma per essere impelagato in rare malattie genetiche. E' questo che mi fa impazzire, come non fossi già stato abbastanza sfortunato sino ad ora in questa esistenza. Ne va della mia vita e del mio futuro in senso lato. Prima di tutto.
Ben venga la precauzionalità e la medicina betabloccante che ora vogliono darmi, ma spero di non rimanere un eterno caso grigio a vita. Tra un anno ora ho da ripetere gli esami che ho fatto in sto periodo per veder se cambia qualcosa.
La corsa, passione di questi miei ultimi 4 anni di vita, retrocede alla sua forma originale, tornerò a praticarla in quella forma ludica, che in fondo è quella che mi ha fatto innamorare di lei e del suo effetto rilassante. Troverò ancora nuove parole per descriverla. Mi dovrò però re-inventare. Devo resettarmi e capire, rifiatare. E poi ripartire.. e se c'è qualcuno che se lo domanda e si chiede: perchè? Perchè io ero e rimango un sognatore che ancora non ha regolato i conti con la sua ombra. Davanti a me, sul calar della sera, mi chiede ancora di essere inseguita..

42 commenti:

Ezio ha detto...

Vedrai che e' un eccesso di precauzione per la tua sicurezza. Che i cardiologhi devono solo valutare l'evoluzione dellla cosa e capiranno che hai un cuore grande e forte. Sei la seconda persona che sento di questa disfunzione di ripolarizzazione e penso che purtroppo ti rivedro' di nuovo alle Cascine che mi sorpassi al 32°.....anzi ne sono certo!!!! Forza campione non ti demoralizzare!

Daniele ha detto...

Forza Mathias, meglio fermo un anno per precauzione. E' bene che esistano certi approfondimenti clinici, ci permettono di stare bene (a me mi hanno diagnosticato in tempo un inizio di glaucoma); tornerai più forte di prima, coraggio.

GIAN CARLO ha detto...

Quoto Ezio.
Nessuno si prende la responsabilità di dirti che sei addirittura + sano di qualche anno fa.

Micio1970 ha detto...

Affronta questa "pesante scocciatura" a testa alta come stai facendo: guardala in fronte e la supererai in uno dei modi possibili. Capisco che la cosa più brutta è essere in una zona grigia ... ma è solo questione di tempo!

Mario ha detto...
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
Daniele ha detto...

Caro Mathias, FORZA!!! È una brutta botta, traspare dalle tue parole.. Ma mi ricordo benissimo la tua espressione e "paura" quando parlammo di questa eventualità dello stop per un periodo... Troverai altri modi di godere della tua passione e troverai certezze che ti toglieranno dalla zona grigia... Il tempo è galantuomo e ti ridarà quello che oggi ti toglie... A presto!

Pimpe ha detto...

ho un amico che e' stato fermo un anno per un problema di cuore.. alla fine dopo varie peregrinazioni ad alto livello , il cardiologo dell Dott. Rosa gli ha praticamente detto che non aveva niente di patologico e che "quelli prima" in altre struttiure si erano sbagliati........
se vuoi ti posso dare i riferimenti..!
fammi sapere.! ti aspetto!
per il resto concordo con Ezio! ;-)
ciao

Luca "Ginko" ha detto...

Ciao.. non ti avevo mai letto prima e mi dispiace esordire con un post di questo tipo.
Ti dico solo che diversi anni fa quado giocavo a calcio agonistico mi hanno fatto un esame di controllo da cui ra emerso che avevo il diabete. Ho buttato via l'anno in controlli vari da cui è emerso che si erano sbagliati. Ti aspettiamo tutti tra un anno allo start di qualche corsa podistica!

Davide R. ha detto...

Ciao Mathias, mi dispiace veramente tanto, non sò che dire..mi stavano per venire le lacrime agli occhi..pensare che cosa è per tè la corsa..ti sono molto vicino con il pensiero e ti auguro che tutto si risolva per il meglio!
P.S. senti più pareri in merito alla questione. Mi raccomando stai attento a chi trovi e non lasciati prendere dallo sconforto..tutti ti stanno dando dei bellissimi consigli..a presto ciao!

MFM - bummi ha detto...

Non so, ma dalla mia personale esperienza con il problema ai polmoni ho capito che i patologi vedono le cose in un modo ed i medici sportivi in un altro. Cercati un buon cardiologo sportivo.
E comunque auguroni. ;-)

Frate_tack ha detto...

Ne abbiamo gia parlato in abbondanza caro Math. E conosci bene la mia situazione e i miei trascorsi. Forse non c'è persona migliore che ti può capire. Il mio travaglio l'anno scorso per quel problema è stato devastante a livello psicicologico, più che fisico. Cerca di non fasciarti la testa prima di aver avuto cose certe. E ricordati sempre come si è risolta con me ... praticamente non si è risolta. :-) Purtroppo l'esempio di Paolo non fà sicuramente stare calmi, ma non farti spaventare dai dottori che sono anche troppo cauti in questi frangenti. Loro fanno il loro lavoro e tanto gli fà fermarti dalla corsa per mesi e mesi solo per controllare qualche cosa che non gli ritorna, ma solo per scrupolo. Metre tu in qui mesi sei in una sorta di apnea agonistica e psicologica mella quale tutto peggiora e tutto è un domino infinito.
Più stai fermi più ti innervosisci più lo stress ti becca e più il cuore ne soffre e ti sembra di soffocare dentro a una situazione che sembra implodere, fino al momento in cui ti giri e dici, bhe sai che c'è, sono passati 3 mesi non mi avete detto niente io ho corso per 4 anni con il cuore a 1000 m'ho continuo, perchè mettermi sotto una campana di vetro non ci sto. E' semplicistico e anche un po gigionesco fare cosi, ma se un dottore non ti da nua risposta in 2 o 3 mesi sigifica che non hai nulla. ti consiglio di fare molte prove sotto sforzo ovviamente da medicina sportiva o simile e avere il più possibile, cartelle di tracciati. come ti ripeto per la 100 esima volta, il problema tuo si presenta a scarico di battiti. buona fortuna e tienimi informato. Anzi, mho ti mando un sms!

Paolo "Cibulo" ha detto...

Math, è un brutto colpo, senza dubbio. Io dico che se ti affidi a dei dottori devi avere fiducia in loro e seguire tuo malgrado le loro indicazioni. Che si possano sbagliare è un altro paio di maniche.
Mi auguro che il tutto si possa chiarire presto ed in questi momenti penso che l'unica cosa che ti possa aiutare è guardare profondamente dentro di te ed apprezzare le piccole cose della vita di tutti i giorni che spesso diamo per scontate.
Sperando di poter leggere presto righe di corsa su queste pagine.

Mario ha detto...

affidati sereno ai dottori, sono sicuro che sei una macchina da guerra, ne uscirai a testa alta!

theyogi ha detto...

già, perché? sappiamo che nulla accade per caso, e siamo tanto allenati nelle nostre certezze da escludere l'imprevisto... poi accade a noi, e quel 'perché' d'un tratto assume la valenza di un lavoro extra-ordinario: trovare la risposta, adesso, diventa lo scopo vero, l'unico, quello che avevamo perso di vista.... almeno stavolta non saremo soli!

Alvin ha detto...

Math, cavolaccio, speravo di leggere tutt'altro post e invece sei ancora alle prese con i dubbi della medicina... appena ti ridanno il via la tua ombra avrà i km contati, un abbraccio!

P.S. Secondo me l'idea di frate tack non è sbagliata, l'unica è forzare un po' presentando ecg sotto sforzo, le tue tabelle per loro sono più o meno carta igienica...in formato A4

Mokina ha detto...

sei un uomo abituato a lottare, nella vita come nelle gare e sono sicura che affronterai la cosa con la solita forza interiore. so quanto tieni alla corsa, ma sinceramente leggendo il post era il mio ultimo pensiero. l'importante è che l'allarme reintri presto e tu ritorni sereno, con o senza gare.

Ale57 ha detto...

Ti ho commentato su running forum.
Da tempo mi chiedevo a cosa fosse dovuta la tua "assenza" dal blog.
Ti conosco e sò che sei un tenace, un lottatore, uno, permettimi, "con le palle". Ti auguro che la faccenda si risolva senza problemi e che la tua passione podistica ti sia gratificante per tantissimi anni ancora.
Un abbraccio!

Marco "Zanger" ha detto...

Math intanto ti sono vicino anch'io.
Anche secondo me e' un eccesso di precauzione da parte dei dottori che (e volendo li si puo' pure capire), non sapendo bene interpretare quello che hai, han paura di commettere errori e quindi adottano un profilo iper-precauzionistico...
Comunque il tuo spirito e' e sara' piu' forte.

Massimo ha detto...

Un maratoneta non molla mai, la fibra, le nostre cellule, i nostri neuroni conoscono resistenza alla fatica e pazienza nell'attesa.

Questa parentesi ti rafforzerà e ne uscirai nel migliore dei modi.

Paolino73 ha detto...

Forza Mathias,non mollare.
Vedrai che tutto si risolverà positivamente!!

Paolo Isola ha detto...

Diversi ciclisti professionisti, sono stati costretti dai medici,per problemi cardiaci, a fermarsi per dei mesi, a volte anche per un anno, e poi hanno ripreso come se niente fosse. Potrebbe anche essere il tuo caso. Ti hanno proibito anche gli sport alternativi, tipo il nuoto, o solo la corsa a piedi?

albertozan ha detto...

Forza MAtty capisco che la zona grigia sia una brutta bestia, ma vedrai che tutto si risolverà in un anno sabbatico e tornerai a sfrecciare per tutte le strade del mondo!!

Simone ha detto...

ti posso solo augurare che si tratti piu che altro della (seppur giusta) cautela dei medici e che poi tu possa sapere di essere ok. In fondi ognuno di noi é un caso unico a modo suo.
Certo la cautela dei medici ha il suo perché, tieni duro e non ti demoralizzare, se puoi correre senza esagerare tieniti in forma in attesa di qualche informazione piú certa.
L'ombra vuole essere inseguita, di bello c'é che non scappa, appena sarai pronto e tranquillo nuovamente, potrei riiniziare ad inseguirla da subito

franchino ha detto...

In bocca al lupo Math!
Ti auguro che si possa risolvere tutto nel migliore dei modi ed al più presto!

Lucky73 ha detto...

Ci siamo già sentiti per SMS, forza Math, chissà che sentendo altre campane si riesce a capire un po' meglio!

Domani ho un fondo lento alla montagnetta, penso serale, sulle 18/18.30! Ludico naturalmente!

insane ha detto...

Math,come scritto anche sul forum,aspettavo qualche news sul tuo conto e quèllo che leggo non è quèllo che mi auguravo di leggere..
Mi dispiace tantissimo,io spero sempre di ritrovarti in gara perchè vuol dire che tutto si è sistemato. Non fare come me che sarei sottoterra dalla delusione,tieni alto lo spirito,supererai anche questa.

Giuseppe ha detto...

Ciao Mathias. Io non sono mai riuscito bene nella vita ad essere di quelli che ti dicono la parola giusta al momento giusto. Ammesso che ci sia quella parola lì. Se vuoi saperlo mentre ti scrivo ho installato da circa quattro ore l'holter, quella scatolina attaccata agli elettrodi che monitora il battiti cardiaci per 24 ore. La toglierò domattina. Ho corso per mezz'ora oggi dopo uno stop di sei giorni, Motivi precauzionali: sentivo delle cose strane al cuore in corsa ed ho preferito farmi una bella visita. il dottore dice che non ho niente e che il cuore va una meraviglia, ma intanto porto l'holter per 24 ore, poi si vedrà. Cosa voglio dire? Che ognuno di noi molto più spesso di quanto non si creda entra nella parte stretta dell'imbuto: c'è chi vi esce subito, chi un pò dopo, chi magari vi resta per tanti anni. Prenditi tutto il tempo che serve, se serve! Continua a correre e non mollare. Male che vada, vuoi mettere un bel tramonto senza l'assillo del tempo o un'alba meravigliosa senza cronometro. E vedi, se ti deve andare male per vivere queste emozioni qui, figuriamoci se tutto va bene cosa può succedere!!! Forza Mathias, al prossimo Blogpoint ci si vede!

er Moro ha detto...

Caro Math un problema per volta,nn ti fasciar la testa prima di rompertela e tanto ottimismo..vedrai che tutto si sistemerà! Ne son convinto, siilo pure tu!

er Moro ha detto...

Caro Math un problema per volta,nn ti fasciar la testa prima di rompertela e tanto ottimismo..vedrai che tutto si sistemerà! Ne son convinto, siilo pure tu!

Master Runners ha detto...

Lasciare l'amico agonismo non è poi tanto grave ;)
L'importante è arrivare in fondo a questa grande gara (la vita) non lasciando nulla al caso, ma sopratutto correrla come quando hai corso la tua prima maratona, con diecimilamiliardi di belle sensazioni
Mattì tu sei forte, ma questo lo sai già, basta che non lo dimentichi mai!

Un tuo amico :)

Mathias ha detto...

Vi ringrazio ragazzi. Mi fate quasi piangere per il vostro affetto.
E' un'impresa rispondervi tutti.
La corsa non l'abbandono, come ho visto credeva qualcuno. Non mi è stato detto di non correre più, ma di lasciare l'agonismo e i connessi allenamenti intensivi. Con il betabloccante, farmaco che previene le aritmie, le conseguenze di queste malattie, posso darmi alla corsa non intensiva.
Ma la mia battaglia ora è stabilire se sono veramente malato oppure no.
Sentirò altri punti di vista(magari vi contatto in privato quando mi serve a voi che avete fatto dei nomi), paralleli e lascerò che intanto le indagini genetiche facciano il loro corso. A sto punto infatti, anche trovassi un medico che mi dica "sei ok", voglio fugar il dubbio che i geni siano apposto prima di buttarmi nuovamente sotto i traguardi. Credetemi che ci si spaventa veramente tanto quando senti associar la tua persona a queste patologie. C'è quasi un rifiuto. Ci si sente un pò in un imbuto come dice Giuseppe (il mio augurio è che anche tu non abbia nulla), o vittime di un imprevisto (Yogi) che sembra sempre capitare agli altri e poi cala su di noi.
La corsa è parte integrante della mia Vita, ma, e qui do ragione a Monika, la mia preoccupazione per essa in questo momento è in secondo piano. Mi sto spaventando per la mia persona in primis e sono un tantinello fifone, per chi mi conosce un pò.

Armando ha detto...

Ciao Mathias, ho preso per anni un betabloccante per ipertensione anche se oggi l'hanno cambiato con un ace inibitore associato ad un diuretico e per 2 anni non mi hanno rilasciato la visita medico sportiva. Naturalmente non è il tuo caso, ma anch'io come te ero andato in depressione perché non avrei più potuto partecipare a delle competitive. Ora dopo una decina d'anni corro ancora maratone anche se non a livelli alti e la mia visita medico sportiva è perfetta anche con ecocardiogramma che faccio periodicamente. Capisco la tua momentanea delusione, non ti hanno vietato di correre, secondo me è solo una precauzione per controllare meglio il tutto. Quindi non demordere, vedrai che ritornerai a correre come prima, te lo auguro di cuore! Forza campione!

Alessio ha detto...

Forza Tio!!! Sei la persona piú tenace che conosco, supererai alla grande anche questa! Oh ma venite al matrimonio di Andrea il 21 Giugno o no alla fine?

Anonimo ha detto...

sto a roma, se capiti fatti vivo.
TUTTI eternamente lottiamo con la nostra ombra... l'auspicata pace la trova solo chi se ne vuole autoconvincere (l'illuso).
er califfo.

Dante ha detto...

Forza Mathias ... vedrai che i medici tendono a stare sul sicuro non mollare mai tu tornerai a correre.

Federico ha detto...

Mathias ti sono vicino in questo momento di dispiacere e come tutti gli amici runner ti dico che vedrai che tutto si sistemerà .... un abbraccio Angelo

Fatdaddy ha detto...

Anche qui, come sul forum, il mio più grande in bocca al lupo: sei un lottatore Math, in quest'anno dovrai affrontare la sfida di "convertire" la tua carica agonistica in una corsa diversa, attingendo alle tue risorse interiori.
E poi tornerai più Math di prima!

Massimo ha detto...

il fatto e' che neanche i medici a volte ci capiscono qualcosa; loro fanno in fretta a diri magari di smettere,a volte per pararsi il culo...
leggiti questa storia e' significativa :
http://www.matteodallosso.org/

Mic ha detto...

Leggo con dispiacere questa brutta notizia, ti sono vicino e spero che tutto si risolva per il meglio. So che sei un tipo di buon senso e che reagirai bene. La precauzione tua e dei medici, a mio avviso è più che comprensibile. Tenuto conto che sebbene la prevenzione fatta con le visite di idoneità agonistica sia utilissima e necessaria, nello sport, purtroppo le disgrazie succedono persino ai professionisti (certamente + controllati di noi). Insomma, in un ambito dove non tutti i rischi possono essere valutati correttamente, la prudenza è d'obbligo.
Porta pazienza e tieni a bada l'agonismo per un pò; io però non dispero di trovarci insieme all'arrivo di una gara, fra qualche tempo. ..E magari nel frattempo può anche darsi che diventi maratoneta anch'io! :-)
Stammi bene!

alessandro ha detto...

Fatti forza per uscire da questa brutta situazione e non fermarti solo su pochi pareri medici... anche i migliori si sbagliano!

Anonimo ha detto...

Io non ti conosco, tu non mi conosci,
ma ti seguo ormai da tanto tempo, leggendo le tue sensazioni e le tue esperienze. Corro da circa un anno, e spesso mi ritrovo a leggere le tue righe così, per fare esperienza, per provare il piacere di correre anche quando non corro davvero.
Questa notizia che ora leggo mi mette un po' di tristezza. Comunque vadano le cose, resterai il mio maestro.
Giuseppe gfons@tiscali.it

KayakRunner ha detto...

Cerca di non preoccuparti più del dovuto, guarda che i medici sono come i vigili: se ti vogliono trovare qualcosa che non và, te lo trovano sempre.